Diagnoza RAK
»Če sem iskrena – nikoli nisem pomislila, da bi lahko dobila raka. Še najmanj pri 33 letih.«
Foto: DiCE
|
Vse se je začelo s kašljem. Čutila sem, kako se nabira v grlu, in se obupano trudila zadržati, da ne bi zakašljala na glas. Bil je oktober 2020, vrhunec pandemije – čas, ko je bil kašelj v javnosti skoraj prekršek. »Prosim, naj ne bo covid,« sem molila.
Minevali so tedni in poleg kašlja sem začela čutiti močne bolečine v rebrih. Jutranji teki so postajali vse bolj boleči, dokler nisem morala popolnoma nehati teči. Kljub kašlju so moja pljuča, kot je rekel osebni zdravnik, »videti popolnoma v redu«, zato »ni razloga za skrb.«
|
Decembra sva za božič odšla v Pariz. Spomnim se, da sem bila tako utrujena, da nisem zmogla peš na vrh Montmartra na romantičen večer z možem Alexom. Sledil je smučarski izlet s prijatelji – a nisem mogla smučati niti en dan. Kljub temu sem se še naprej silila v »normalno« življenje, čeprav so bile bolečine v hrbtu vse hujše. Morda pa bodo izginile, če jih bom dovolj dolgo ignorirala?
| 
Foto: DiCE
|
Januarja so bile bolečine že tako močne, da mi je bil že sprehod okoli bloka prava preizkušnja. Med video klicem z očetom sem ležala na tleh – to je bil edini položaj, ki je prinašal nekaj olajšanja. Takoj je opazil, da nekaj ni v redu, in me prepričal, naj ponovno obiščem zdravnika. Po napetem pogovoru se je zdravnik le odločil, da mi predpiše bolj napredne preiskave – zgolj zato, da bi me utišal, saj ni verjel, da so res potrebne. Po njegovih besedah sem bila »mlada, lepa in sem videti popolnoma zdrava.« Šele kasneje na tej poti sem zares dojela, kako težka je resničnost mladih ljudi z rakom.
Nikoli ne bom pozabila izraza na obrazu radiologinje, ko me je poklicala nazaj v rentgensko sobo – povedala je, da nekaj ni v redu. Njen obraz je izražal zaskrbljenost. V želodcu sem začutila praznino in takoj sem vedela – globoko v sebi – da gre za nekaj resnega.
Mesec dni kasneje sem izvedela, da imam raka želodca v IV. stadiju.
Vpliv diagnoze
Po prvem nenavadnem izvidu v Parizu sva se odpeljala nazaj v London, kjer so se preiskave nadaljevale. Imela sva srečo – pregledala me je izkušena pulmologinja, ki je mojo težavo vzela zelo resno. Takoj mi je predpisala PET-CT preiskavo in MRI celotne hrbtenice.
Rezultati so bili šokantni. Pregled je pokazal 3 zlomljena rebra in zlomljeno vretence! PET-CT preiskava pa je pokazala še hujšo sliko – rak se je močno razširil po kosteh in bezgavkah. A še vedno nismo vedeli, kje se je bolezen začela.
Tisti tedni preiskav so bili najtežji. Zdravniki so vedeli, da gre za nekaj resnega in zelo agresivnega. Moje stanje se je slabšalo iz dneva v dan.
»Spomnim se, kako sem se zjutraj zbudila in še preden sem odprla oči, sem si želela, da bi bilo vse skupaj le slab sen.«
Foto: DiCE
|
Končno je prišel dan, ko je bila diagnoza dokončna – gastroskopija je razkrila razpršen tumor v steni želodca. Čeprav si tega ne želi slišati nihče, smo bili po mesecu negotovosti hvaležni, da vsaj vemo, s čim imamo opravka.
|
Nikoli ne bom pozabila trenutka, ko sva z Alexom sedela v bolniški čakalnici, potem ko nama je zdravnik povedal novico. Preplavil naju je nenavaden občutek miru – kot da v tistem trenutku obstajava le midva. Objela sva se in malo zajokala.
Potem pa sva šla domov in skupaj skuhala moj prvi veganski obrok. Vedela sva: skupaj bova šla čez to.
Potek zdravljenja
Zaradi zelo razširjene bolezni so zdravniki takoj začeli s kemoterapijo – prejela sem 8 ciklov kombinacije cisplatina in capecitabina. Poleg tega sem imela tudi 5 dni obsevanja (radioterapije) na T9 vretencu, ki je bilo zlomljeno in izjemno boleče.
»Že takoj po prvem ciklu kemoterapije in obsevanju sem se počutila precej bolje – zdravljenje je očitno začelo delovati.«
Bolečina v rebrih in hrbtenici je skoraj povsem izginila, kar je bilo zelo spodbudno.
Kljub temu sem bila po vsakem ciklu kemoterapije 8 do 10 dni popolnoma izčrpana.
Glavni simptomi so bili: utrujenost, slabost, vročinski oblivi in mravljinčenje v rokah in nogah.
Kemoterapije – ali kot jih je moj dragi prijatelj Marcos imenoval, »seanse zdravljenja« – so postale poseben, skoraj svet prostor, ki sem ga posvetila sama sebi. S seboj sem vzela svojo najljubšo knjigo, pripravila najboljšo glasbeno listo in si vzela čas za branje ter pisanje dnevnika.
A po osmih mesecih intenzivne kemoterapije sem prejela pretresljivo novico.
Rak se je ponovno pojavil – po besedah zdravnika se je »prilagodil in vztrajal«. Zdelo se je neizmerno krivično. Se torej vse skupaj začenja končevati? Možnosti je bilo malo. Jaz pa nisem več zmogla še ene kemoterapije.
Potem se je zgodil čudež.
Inštitut Gustave Roussy v Parizu, največji center za zdravljenje raka v Evropi, me je kontaktiral, saj so menili, da sem potencialna kandidatka za eno od njihovih kliničnih študij, ki preučuje MET inhibitor.
V raziskavi so lahko sodelovali le francoski državljani. Jaz pa imam francoski potni list – zahvaljujoč poroki z Alexom. Naenkrat je vse dobilo smisel; to je bil razlog, da mi je življenje dalo francosko državljanstvo – da sem lahko del klinične študije, ki mi bo rešila življenje.
Hvala Bogu, hvala življenju, hvala Alex!
| 
Foto: DiCE
|
Rezultati so kazali, da klinična študija deluje in da se moj rak zmanjšuje – neverjetno. A nato se je v nekaj tednih na mojem lasišču pojavila bulica, ki je hitro zrastla. Bil je drugi maligni tumor – kožni rak. Nisem mogla verjeti. Moj zdravnik je menil, da bi lahko inhibitor pospešil nekatere procese v telesu, zaradi česar se je to zgodilo.
Na srečo smo ga ujeli pravočasno in z operacijo so mi odstranili tumor ter bezgavke na tem območju. Med zdravljenjem sem imela še nekaj drugih stranskih učinkov, med drugim močne vrtoglavice, a na splošno so bili drugi neželeni učinki zdravljenja zelo obvladljivi.
Nato je moja zgodba doživela nov, pomemben preobrat!
Potem ko so mi rekli, da bom lahko zdravljenje nadaljevala, dokler bo delovalo, mi je lani zdravnik sporočil slabo novico – klinično študijo so nameravali prekiniti, jaz pa bi zdravila dobila le še en mesec.
»To je bil velik šok. Zdravnik mi je povedal, da ne morejo ničesar storiti. A vedeli smo, da tega ne smemo kar sprejeti – zdravljenje je delovalo! Zato smo ukrepali.«
Razvili smo strategijo; napisali pismo in ga poslali preko LinkedIna ključnim odločevalcem v podjetju, vključno z vodstvom, investitorjem in medijem. Moj zdravnik me je povezal z
organizacijo DiCE , ki mi je zelo pomagala.
In uspelo je. Podjetje je ponovno pregledalo mojo zadevo in se odločilo, da mi bo zdravilo zagotavljalo še naprej – za predvidljivo prihodnost. Hvala bogu!
Vpliv raka na življenje
Moja pot z rakom je močno vplivala tudi na ljudi, ki jih imam najraje. Alex, moj mož, je pragmatičen in realističen človek. Prav zato mislim, da mu je bilo težko videti svetlo plat v vsem tem. A kljub temu je bil prav on tisti, ki je vse raziskoval, načrtoval in imel pod nadzorom. Je res neverjeten partner.
Na dan moje prve kemoterapije sta moja mami in ati priletela iz Kolumbije v London, nekaj tednov za njima pa je prišel še moj brat iz Avstralije. Zame – in za Alexa – je to pomenilo vse. Njihova ljubezen in podpora sta naredili celotno izkušnjo svetlejšo in bolj znosno.
Dolgo časa sta bila moja starša v fazi zanikanja – še posebej oče. Bil je res prepričan, da je šlo za napačno diagnozo. Sprejeti situacijo in iti naprej je bila prava pot, a to smo zmogli skupaj – kot družina.
Foto: DiCE
|
Resnično sem hvaležna, da sta moj oče in mama, skupaj z bratom, skoraj leto dni živela z menoj v Londonu, da so me podpirali med kemoterapijo. Njihova ljubezen in podpora sta mi pomenili vse.
|
Tudi v službi sem bila deležna izjemnega razumevanja.
Ko sem poklicala po prvem izvidu in povedala, da gre verjetno za nekaj resnega, so mi takoj rekli, naj ne skrbim glede dela in naj se posvetim zdravju. Enako je rekel tudi Alexov nadrejeni – kar nama je ogromno pomenilo.
Odklopiti se od dela pa je bilo zame izjemno težko. Moje delo je bilo velik del moje identitete. Bila sem ponosna na svoje dosežke in kariera mi je pomenila ogromno.
»Zdaj, z nekaj distance, pa razumem, da sem včasih preveč energije vlagala v profesionalne cilje – na račun drugih pomembnih področij v življenju.«
Nasvet drugim z rakom prebavil
Ni dvoma, da mnogi mladi niso pravočasno diagnosticirani zaradi zmotnega prepričanja, da so za resne bolezni premladi. Natalijino glavno sporočilo je:
»Ko gre za zdravje, zaupaj svojemu občutku. Če čutiš, da nekaj ni prav – ne odnehaj. Vztrajaj.«
Poišči podporo, kadar jo potrebuješ, in najdi tisto, kar deluje zate. Zame je bila meditacija izjemno pomembna. Ko sem bila v hudih bolečinah, je bila to edina stvar, ki me je uspela pomiriti.
Obiskujem tudi nutricionistko, ki je sama preživela raka in je svoje življenje posvetila razumevanju moči, ki jo ima hrana na telo.
| 
Foto: DiCE
|
Največja lekcija zame pa je bila, da sem morala na novo opredeliti, kaj pomeni zdravje – na bolj celosten način. Poleg telesnega zdravja so tu še duševna, čustvena in duhovna dimenzija. Pravega zdravja ni mogoče doseči, če ne poskrbimo za vse štiri vidike kot celoto. Resnično verjamem, da ima vse – od odnosov, hrane, ki jo jemo, do tega, kako uravnavamo svoja čustva – vpliv na naše zdravje.
»Na koncu: ohrani hvaležnost in nikoli ne izgubi upanja. Tudi v najtežjih izkušnjah so skrita semena preobrazbe. Ne opredeljujejo nas izzivi, s katerimi se soočamo, temveč to, kako vstanemo, rastemo in se razvijamo, in na njih odgovorimo.«
Pogled v prihodnost
Trenutno mi gre odlično – telesno, duševno, na vseh ravneh. Pred mesecem dni sem imela letni PET-CT pregled, ki je bil popolnoma čist. Zdravnik je bil zelo zadovoljen – celo dejal je, da sem morda ozdravljena, in vem, da zdravniki takih besed ne izrečejo zlahka.
Foto: DiCE
|
Dolgo časa si nisem upala razmišljati več kot eno leto naprej. A zdaj se trudiva, da bi znova začela načrtovati prihodnost. Z Alexom imava velike načrte.
Čeprav ničesar ne jemljeva za samoumevno, se trudiva iz vsakega trenutka iztisniti največ, kar lahko – saj je to obdobje zdravja res nekaj neverjetnega.
|
Uresničujeva vse tisto, o čemer sva sanjala – potujeva po svetu, doživljava čudovite stvari. In komaj čakava, da jih doživiva še več.
V združenju EuropaColon Slovenija si življenje z rakom predstavljamo kot na jadranje po morju, ki je včasih razburkano, včasih mirno. A na tej plovbi niste sami, zato vas vabimo, da se nam pridružite na prihodnjih izobraževalno-družabnih dogodkih ONKRAJ OBZORJA – Jadranje skozi izzive življenja z rakom, ki smo jih zasnovali z mislijo na vse vas – bolnike, svojce, prostovoljce, zdravstvene delavce. Več o tem najdete TUKAJ in v posebni izdaji glasila KOLOSKOP – Poletje 2025.
Kaj je PET-CT?
PET-CT je napredna slikovna preiskava, s katero zdravniki dobijo zelo
natančen vpogled v dogajanje v telesu. Gre pravzaprav za dve preiskavi v
eni:
- PET (pozitronska emisijska tomografija) pokaže, kako delujejo
celice v telesu – na primer, ali so bolj aktivne kot običajno (kar je
pogosto značilno za rakave celice).
- CT (računalniška tomografija) pa prikaže natančno sliko organov, kosti in tkiv – torej, kje točno se kaj dogaja.
Kako
poteka?
Pred preiskavo bolniku vbrizgajo majhno količino radioaktivne
snovi, običajno radioaktivno označen sladkor (glukozo). Celice, ki so
bolj aktivne (npr. rakave), to snov vsrkajo v večji meri. Slikanje nato
pokaže, kje v telesu so te aktivne celice, CT pa pove, kako te spremembe
izgledajo in kje natančno so.
PET-CT je posebej uporaben za
odkrivanje raka in njegovih zasevkov (metastaz), načrtovanje
zdravljenja, sledenje uspešnosti terapije, in za ugotavljanje, ali so
spremembe še aktivne ali gre za brazgotinsko tkivo.
Kaj je še dobro
vedeti?
Preiskava ni boleča, traja približno 1 do 2 uri. Zaradi
radioaktivne snovi je treba biti nekaj ur po preiskavi previden pri
stiku z majhnimi otroki in nosečnicami (kar vam bo osebje natančno
razložilo). Pred preiskavo boste morali biti na tešče, navadno vsaj 6
ur.
Koristne povezave
Več o raku želodca si lahko preberete TUKAJ.
| Rak želodca – Kaj morate vedeti o bolezni, Druga prenovljena in dopolnjena izdaja, 2011, Onkološki inštitut Ljubljana, avtor dr. Janja Ocvirk
Na voljo TUKAJ
|